CO SIĘ DZIAŁO ?

Staś urodził się 4 lutego 2010 r. w Limanowej. Jest naszym pierwszym dzieckiem. Oprócz Stasia wychowujemy 4 letnią Juleczkę.

Stanisław urodził się w czwartek, to był najwspanialszy dzień w naszym życiu. Nareszcie urodził się nasz ukochany synek Staś !

W niedziele rano zgorączkował, lekarka poinformowała nas, że przyplątała się jakaś infekcja i podano mu leki. Godzinę później dostaliśmy informację, że to SEPSA. 

" -Sepsa? -Ale jak to? -Skąd? 

-Boże Kochany, przecież na to się umiera !? 

-To nie może być prawda."

Niestety z minuty na minutę  stan zdrowia Stasia pogarszał się, doszło do wykrzepiania śródnaczyniowego (jest to jeden z objawów sepsy), Staś był cały w sinych plamach, a jego stan był krytyczny.

W tym samym dniu w pośpiechu, odbył się jego Chrzest  Święty, nadaliśmy mu imię Stanisław. Po południu w stanie skrajnie krytycznym transportowany do USD w Krakowie Prokocimiu, właściwie bez najmniejszych szans przeżycia. Lekarz dyżurny karetki pogotowia, mówił, aby się z nim pożegnać, bo nie wie czy do jutra przeżyje. Wyniki Stasia były tak fatalne, że nie miał prawa przeżyć. Jednak stało się inaczej, nasze dziecko żyje. To był najgorszy miesiąc w naszym życiu. Miesiąc walki o jego życie i później zdrowie. Powrót do domu bez dziecka. Codzienne wizyty w Krakowie. Miesiąc modlitwy, płaczu, zwątpienia, a później niesamowitej radości z każdego drobnego sukcesu lekarzy i lepszego wyniku. I tak Staś 3 marca 2010 r opuścił Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Nasz Staś przeżył. Do dziś pamiętamy słowa lekarza prowadzącego Stasia „że to cud, że dziecko przeżyło, uciekło śmierci”.

Zakażenie wywołała bakteria Serratia marcescens (pałeczka krwawa, pałeczka cudowna).

Oprócz tych widocznych objawów sepsy widocznych na jego ciele, doszło również do wstrząsu septycznego, krwotoku do nadnerczy, krwotoku z przewodu pokarmowego, zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, niewydolności oddychania, leukomalacji okołokomorowej, krwawienia śródczaszkowego. 

Od tej pory do 1 roku życia Stasia bardzo dużo się działo w naszym życiu. Ciągłe wizyty, kontrole, rehabilitacja. Wdrożono wczesne wspomaganie rozwoju. Ciągły strach, obawy związane z tym czy Staś będzie rozwijał się prawidłowo. Właściwie nic nie wskazywało na to, że za chwile stanie się dzieckiem niepełnosprawnym – niepełnosprawnym ruchowo, bo jego rozwój przebiegał „w miarę” prawidłowo.

W wieku 16 miesięcy Staś zaczął utykać na prawą nogę.  Udajemy się do CZD w Katowicach-Ligocie. Zapada diagnoza: zmiany pozapalne w stawach kolanowych po przebytej sepsie. Kolana Stasia są doszczętnie zniszczone. Staś przestaje chodzić, tylko raczkuje. Dwa miesiące później sytuacja powtarza się, ale tym razem dotyczy barków, dochodzi do ich stanów zapalnych, potwierdza się wcześniejsza diagnoza uszkodzenie stawów barkowych po przebytej sepsie niemniej w mniejszym stopniu niż w kolankach. Leczony w WSS w Tychach. Od tego momentu Staś przestaje chodzić na okres paru miesięcy, przez połowę tego okresu, przemieszcza się na pupie, odpychając się jedną ręką, drugą oszczędza z powodu bólu. Jakimś cudem unikamy operacji barku lewego (podejrzenie ropnia) do dziś występuje ograniczenie ruchomości w tym stawie. Niestety przykurcz stawów kolanowych utrzymuje się od samego początku i walczymy z nim do dziś.

Od 2011 roku Stasiu właściwie cały czas używa ortez i aparatów na nóżki. Niestety celem zaopatrzenia nie jest poprawa zakresu wyprostu w kolanach, bo tego nigdy nie osiągnęliśmy, ponieważ przykurcz pochodzi ze stawu, który nie prostuje się przez zniszczenia w jego obrębie, a więc zadaniem aparatów jest utrzymanie efektów, które wypracowujemy dzięki ćwiczeniom i rehabilitacji, a także zapobieganie koślawieniu nóżek. Koszty ortez są ogromne, 10.000-40.000 zł za parę, wymieniane średnio co rok, ponieważ Staś z nich wyrasta. Do tego dochodzą koszty rehabilitacji, część zajęć fizjoterapeutycznych jest realizowana w przedszkolu integracyjnym do którego Staś uczęszcza, w ramach kształcenia specjalnego. Reszta to nasza ”praca domowa”. Objęty jest również fachową pomocą psychologa oraz pedagogów.

Rehabilitowany przez mgr fizjoterapii panią Asię, która nieustannie pomaga nam usprawniać Stasia i zajmuje się jego całościowym rozwojem. Staś poddawany jest rehabilitacji metodą Vojty, NDT-Bobath, PNF, hipoterapii, integracji sensoryczno-motorycznej, wodolecznictwa. Myślę, że to dzięki zaangażowaniu tej osoby i jej instruktażom Staś funkcjonuje dziś tak, a nie inaczej.

Staś leczony jest w Poradniach: Ortopedycznej w CZD w Katowicach, Poradni Rehabilitacyjnej w Nowym Sączu, Poradni Neurologicznej w USD w Krakowie oraz Poradni Okulistycznej w Krakowie. Wcześniej diagnozowany również pod kątem chorób reumatologicznych i genetycznych. Niemniej wykluczono MZS i dysplazję wielonasadową. Potwierdzając diagnozę uszkodzenia stawów po sepsie. Wielokrotnie konsultowany u  najlepszych chirurgów ortopedów w Polsce. 

Wiele przez te 6 lat przeżyliśmy, szukaliśmy pomocy jeżdżąc po całej Polsce.
Od najlepszych specjalistów słyszeliśmy, że Stasiu "nie będzie chodził" lub kazano nam go "zostawić w spokoju żeby biegał i grał w piłkę jak inne dzieci"...sęk w tym, że Staś jest niepełnosprawny, jego  chód to nie chód zdrowego dziecka, miewa takie dni, że przestaje chodzić i jest noszony na rękach i wożony wózkiem.. a biegi są jeszcze w naszej sferze marzeń....O tym jak Staszek radzi sobie ze swoją niepełnosprawnością przeczytacie dalej...

JAK STAŚ FUNKCJONUJE ?

Staś ma problemy w poruszaniu się, utyka,  jego chód jest nieekonomiczny, niestabilny. Nie biega, nie skacze, nie uklęknie na swoich piętach, z trudnością porusza się po zwykłych schodach, zwykle z asekuracją lub na czworakach.
Z powodu dolegliwości bólowych często zdarza się, że w ogóle przestaje chodzić, nie mogąc zaspokoić swoich podstawowych potrzeb.

Aby sprawnie poruszać się nie używa wózka inwalidzkiego, jest przez nas noszony, wożony wózkiem, przy dobrej pogodzie używa rowerka biegowego, dzięki odciążeniu stawów bardzo sprytnie się na nim porusza, pozwala to oszczędzić nasze plecy, bo Staś waży już przeszło 16 kg.

Dzięki uporowi, co jest dla nas niewiarygodne, nauczył się jeździć na rowerze! Niestety najprostsza czynność taka jak chód nieustannie sprawia mu trudności i jest bardzo ograniczona. Jeśli chodzi o sprzęt ortopedyczny, w ciągu dnia korzysta z aparatów typu Grafo, w nocy śpi w ortezach, dzięki czemu rano jest mu łatwiej zacząć funkcjonować i masaż i wstanie z łóżka zajmuje nam mniej czasu. Bardzo często doznaje urazów kolan, np przy złym ich ustawieniu na nierównym podłożu.

Od jakiegoś czasu problemem stała się akceptacja niepełnosprawności ruchowej przez Stasia. Pojawiły się pytania "Dlaczego ja?", "Czemu tak musi być?", "Kiedy moje nogi będą zdrowe?", "Nie lubię swoich chorych nóżek". Są efektem tego, iż Stasiu rozumie już bardzo dużo i już dawno zorientował się, że jest coś nie tak. Bo przecież nie nadąża za rówieśnikami, a nawet o 4 lata młodszymi dziećmi. Jego choroba nie jest u nas w domu tematem tabu, ale wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że jego życie będące zmaganiem z częstym bólem, wizytami u lekarzy w całej Polsce, badaniami, bolesną rehabilitacją, nie jest  normalnym życiem przeciętnego 6-cio latka. 

Kochani kolejnym problemem jest to, że Staś rośnie i mimo niedowagi oraz niedoboru wzrostu zwiększa powoli swoją masę ciała, kościec wydłuża się, co niekorzystnie wpływa na jego chód, wyobraźcie sobie, że właściwie cały czas chodzi z ugiętymi kolanami (bo przykurczu nigdy nie udało się wyprostować a zdecydowanie w ostatnim czasie jest on pogłębiony), jak to wpływa na jego pozostałe stawy, które również są uszkodzone, kręgosłup i ile wysiłku musi wkładać w każdy ruch. Myślę, że każdy z nas nie wytrzymałby nawet kilkunastu minut w takiej pozycji, nie wspominając o tym, że Staś musi się przemieszczać.

DLACZEGO KLINIKA W ASCHAU?

W grudniu 2015r po 6 latach leczenia Stasia w Polsce dowiedzieliśmy się że jest Klinika w Niemczech w której są operowane dzieci z całej Europy, także z Polski, dzieci skazane u nas na wózek inwalidzki lub amputacje. Bez zastanowienia umówiliśmy termin konsultacji. Znaleźliśmy lekarza, który wyprostuje Stasiowe chore nogi i ocali go przed życiem na wózku inwalidzkim. Koszty leczenia w Klinice są ogromne, kosztorys opiewa na sumę 22,300 euro, nie wliczając kosztów rehabilitacji. Koszty ortez wyprodukowanych w Niemczech to suma 15.140 euro. Szansa dla Stasia - JEDYNA.